“菠萝的海”的温柔与阳光 | “生而不凡”专栏
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有这样一群人，拥有模特般的身材比例，
岁月仿佛也特别优待，
不舍在他们身上留下成长的印记。
但，俊俏的外表下隐藏着
对家人都无法启齿的痛苦。
他们就是卡尔曼氏综合征患者，
戏称自己为老k。
我是陈乐理，男，51岁，农民。
我从小身体“不发育”，没有第二性征；
嗅觉也不太灵敏，闻不到太多的气味。
我想这样也好，做脏臭活，也不会感到恶心。
20岁时，我离家去深圳打工。
因为长相幼嫩，声音尖细，个子也不高，
常被误认是童工，或者是女生。
因为干的是装修的体力活，
大家还觉得我很了不起，是个女汉子。
后来我回到老家湛江“菠萝的海”，
开始自己种植菠萝。
生意不错，渐渐在村里小有成就。
我盖了新房也买了车，经常会开车到处旅游。
再后来，村子里有一些女生开始追求我。
十几年前我曾有过一个刻骨铭心的恋人。
我主动跟她坦白自己的病，她却从未歧视我。
可我没能突破自己自卑的心理，离开了她。
后来，她与别人结婚生子，但我们还是朋友。
得知她家庭美满，我感到很满足；
我会一辈子感激她，关爱她。
虽然没有爱情，但我的生活有着另一番充实。
我和村里条件比较好的村民成立了助学基金，
奖励村里考上重点高中和大学的孩子，
希望他们没有学费的后顾之忧，
不再重蹈我小时候没钱上学的覆辙。
2016年冬天，我无意间读到一篇文章
《性欲，是什么感觉？》，提到一种罕见病：
卡尔曼氏综合征（kallmann syndrome），
发育停滞，青春期不启动、
不能正常分泌性激素，没有嗅觉……
这不就是在说我吗？为什么现在
才知道自己的疾病？我的青春都已错过。
卡尔曼氏综合征可以通过激素进行治疗。
我年纪大了，也不打算生育，起初不想治疗。
但，后来经不住青春的诱惑……
半年的激素治疗后，我开始感觉有力气了，
像是变成了一个绿巨人，
开始有肌肉、有精神，骨质疏松也好了。
通过龙飞创立的病友组织“老k之家”，
我学习了很多关于卡尔曼氏综合征的知识，
也希望能为群体贡献自己的力量。
我义无反顾地离开广东第一次去到云南大理，
投身一年一度的“老k徒步中国”公益活动，
为卡尔曼氏综合征做宣传。
希望更多的卡尔曼氏综合征患者
能尽早确诊，得到及时的有效治疗，
希望沿途的医生和民众都能更了解卡尔曼氏综合征。
徒步的第一天，是我50多年来最开心的一天，
徒步的第二天，是我50多年来最幸福的一天！
和大家在一起我感觉如鱼得水，轻松自在。
虽然脚上起了很多水泡，每走一步都很疼，
但我还是一马当先，好像力气永远使不完，
比那些健康的志愿者还跑得快。
卡尔曼氏综合征曾是我对家人无法启齿的禁忌。
我没有“阳刚气质”，也许不能传宗接代，
这让我被“阳刚”的乡亲们排挤和取笑；
让我怕女伴不能接受我的身体，而选择逃避。
如今，我能坦然接受自己。
我认识到原来这不仅仅是我生理的疾病，
更是社会的病，是男权社会对性别的歧视！
无论社会、家庭还是我自己，
正视卡尔曼氏综合征，还有很长的路要走。
老k就像菠萝一样，味甘而天性温和。
缺乏激素的我们，就像涩口的菠萝；
而一旦经过激素治疗，就像菠萝泡过盐水，
美味多汁，无人不爱……
今天暖心科普的主人公是菠萝哥陈乐理。
希望大家通过菠萝哥的故事了解“老k”们。
他们的外表比我们更俊俏，
但他们承受着我们无法想象的压力与痛苦。
请给他们坦诚相待的机会，
拥有与我们一样的梦想。
故事｜经当事人授权
漫画｜晶皮豆芽
图解｜echo
本期故事素材由老k之家提供。该组织成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为卡尔曼氏综合征人士的权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“老k徒步中国”、“认性学院”等。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列—
由基因科普公益项目豌豆sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
制版编辑 | 皮皮鱼
